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Julia Scheidweiler braucht Hilfe, um gesund zu werden

sv. Buchholz. Wie die meisten 23-Jährigen steckt Julia Scheidweiler aus Buchholz gerade in einer spannenden Zeit des Umbruchs. Sie wollte ein Biologiestudium an der Universität in Göttingen durchziehen, wollte Reitunterricht für Kinder geben und während der Semesterferien in Bayern wandern gehen. Eigentlich. Stattdessen wird ihr Leben seit über einem Jahr von Arzt- und Krankenhausbesuchen bestimmt.
Die Diagnose, die sie nach unzähligen Vermutungen und Fehldiagnosen hat: ein Lipödem, eine Krankheit, die hauptsächlich Frauen betrifft und bei der sich in den Beinen und später auch in den Armen das Unterhautfettgewebe vermehrt, was mit Druckempfindlichkeit und Schmerzen einhergeht. Und ein sekundäres Sjögren Syndrom, das sie rund alle zwei Wochen mit hohem Fieber niederstreckt. Eine vermeintlich unheilbare Autoimmunkrankheit hat sie dagegen inzwischen überwunden.
Beim Gespräch mit dem WOCHENBLATT sitzt sie mit geradem Rücken am Wohnzimmertisch in ihrer Wohnung in Buchholz, verschränkt die Hände auf ihrer Krankenakte und fasst mit erschlagender Offenheit die vergangenen vierzehn Monate zusammen.
Ihre Krankheitsgeschichte beginnt mit einem Neuanfang: Eine Reise nach Ghana und Indien im Frühjahr 2020, eine Art Selbstfindungstrip, nachdem sie endlich ihre jahrelange Magersucht während der Schulzeit überwunden und das Abitur geschafft hat. Eine Antwort auf die Frage, wer bin ich ohne die Essstörung?

Doch eine schon in Deutschland eingefangene und vom Arzt nicht erkannte Blasenentzündung entwickelt sich zu akutem Nierenversagen und lässt Julia in Indien mit hohem Fieber zusammenbrechen. Nur durch die Hilfe eines Freundes vor Ort und eine hohe Dosis an Medikamenten schafft sie es noch vor der Pandemie-bedingten Schließung der Grenzen zurück nach Deutschland. Anstatt zuhause wieder gesund zu werden, hat Julia aber plötzlich mit tennisballgroßen Abszessen an ihrem Körper zu kämpfen und nimmt innerhalb von zwei Wochen zwölf Kilogramm zu. Es folgt ein OP-Marathon, um die Abszesse, Symptome der Autoimmunkrankheit Akne inversa, zu entfernen, bis Julia beginnt, allergisch auf die Nähte und Pflaster zu reagieren. Sechs Ärzte diagnostizierten ihr die Akne inversa als unheilbar. Nach einer sechsmonatigen, selbst bezahlten Sauerstofftherapie in Hamburg und einer strikten Ernährungsumstellung ist die Krankheit seit Januar 2021 verschwunden.
22 Kilogramm hat Julia in dieser Zeit durch das erst im Februar diagnostizierte Lipödem zugenommen. Noch befindet sie sich im Stadium eins und die Krankheit ist ihr kaum anzusehen, aber die Schmerzen in den Beinen sind da. Auch ihre Essstörung ist wieder zurück, aber während sie hungert, nimmt ihr Körper weiter zu. Erneut gegen die Magersucht zu kämpfen und zur Therapie zu gehen, das schafft Julia nicht. Sie ist am Ende ihrer Kräfte, hat ihr gesamtes Geld in die Behandlung der Autoimmunkrankheit gesteckt und wird regelmäßig von Fieberschüben aus ihrem Alltag gerissen. Ihre Ärztin vermutet das seltene Sjögren Syndrom dahinter, eine Autoimmunkrankheit, die eigentlich die Tränen- und Speicheldrüsen angreift, aber in seltenen Fällen auch Fieber als Symptom zeigt. Eine greifende medikamentöse Behandlung gibt es derzeit noch nicht.
"Seit einem Jahr besteht mein Leben nur aus Krankheiten, Diagnosen und Krankenhausaufenthalten", erzählt Julia. "Ich möchte einfach nur wieder gesund werden und ein normales Leben leben." Das Studium in Göttingen musste sie abbrechen, sie versucht nun ein Psychologie-Fernstudium und arbeitet in Buchholz als Aushilfe in Teilzeit. Zu ihrem Glück ist ihr Arbeitgeber nachsichtig, wenn sie spontan krankheitsbedingt ausfällt. Die Beziehung mit ihrem Freund jedoch ist an den Krankheiten zerbrochen. Er kommt trotzdem regelmäßig zu Besuch, gibt Julia Halt und hat ihr zwei Katzen - Eddy und Luna - geschenkt, damit sie nicht allein ist. Auch beim Gespräch mit dem WOCHENBLATT sitzt er an ihrer Seite, erzählt von ihrer gemeinsamen Frustration über die vielen unterschiedlichen Diagnosen der Ärzte und die mangelnde Hilfe der Krankenkasse.

"Zur Eindämmung des Lipödems bekomme ich zwei Kompressionshosen im Jahr bezahlt", erklärt Julia. "Die trage ich zwar, aber auf Dauer hilft nur eine Liposuktion, bei der das Unterhautfettgewebe abgesaugt wird. Diese Operation hat laut Fachärzten im frühen Stadium die höchsten Erfolgswahrscheinlichkeiten, die Krankheit auf Dauer aufzuhalten."
Zahlen wird die gesetzliche Krankenkasse erst ab Stadium drei, wenn sich das Fettgewebe dramatisch vermehrt und verhärtet hat, und auch dann nur in Einzelfällen. Hier richten sich die Krankenkassen ganz nach der Empfehlung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Seit Februar läuft eine zwölfmonatige Studie des G-BA, die die Effektivität der Liposuktion in den Stadien eins bis drei überprüfen soll. Nach Abschluss der Studie sollen das Zentrum für Klinische Studien in Köln und das Klinikum Darmstadt die erhobenen Daten auswerten und dem G-BA einen Abschlussbericht vorlegen. Wann genau das sein wird und wie lange es danach noch bis zu einer Beschlussfassung für die Krankenkassen dauern wird, lasse sich schwer sagen, erklärt Ann Marini, Leiterin der Stabsabteilung Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation des G-BA. Es sei aufgrund der Anlage der Studie aber eher von Jahren als von Monaten auszugehen.
"Ich habe bisher immer die Einstellung gehabt, wenn ich etwas will, dann spare ich darauf", sagt Julia. "Nach Hilfe zu fragen fällt mir schwer. Nur habe ich längst all meine Ersparnisse für die Behandlungen aufgebraucht und meine Familie ist finanziell nicht so stabil aufgestellt, dass sie mich auch bei dieser Operation unterstützen kann." Zu ihrem Vater hat sie keinen Kontakt, ihre Familie und Freunde haben sie nach ihren Möglichkeiten bisher schon unterstützt, aber die 13.000 Euro teure Operation können sie und die 23-Jährige nicht stemmen. Julia hofft nun auf die Hilfe der WOCHENBLATT-Leser. Wer Julia unterstützen möchte, kann das über das Konto des gemeinnützigen Vereins "help – Sozialwerk der Friedenskirche Buchholz e.V." tun:
Sparkasse Harburg-Buxtehude, IBAN: DE 60 2075 0000 0060 0800 33, BIC: NOLA DE 21 HAM, Vermerk "Spende für OP Julia S.“ Spenden bis 200 Euro sind beim Finanzamt abzugsfähig mit Vorlage des Kontoauszugs, auf Nachfrage kann eine Spendenbescheinigung erstellt werden. Für alle Spenden über 200 Euro wird eine Spendenbescheinigung erstellt. Dafür sollten bei der Überweisung Namen, die Postleitzahl, Straße und Haus-Nr. angegeben werden. Alle Daten der Spender werden selbstverständlich vertraulich behandelt.