Junge leidet an Kinderdemenz

Wohnung gesucht für Michals Familie

Michal (8) wird unruhig. Er freut sich sichtbar, als er seine Physiotherapeutin sieht, denn jetzt stehen Bewegungsübungen und Massagen an. Stimulierungen sind wichtig für den Jungen, denn von seinem Körper kommen kaum Signale: Michal ist an Neuronaler Ceriod-Lipofuszinose (NCL), im Volksmund Kinderdemenz, erkrankt. Während sich bei gesunden Kindern das Gehirn weiterentwickelt, entwickelt es sich bei Michal zurück. Deshalb kann er weder laufen noch sprechen oder selbstständig essen. Da der Junge aber gleichzeitig körperlich weiter zulegt und schwerer wird, hofft seine alleinerziehende Mutter Aneta Kacik jetzt auf die Hilfe der WOCHENBLATT-Leserinnen und -Leser: Sie ist auf der Suche nach einer neuen, behindertengerechten Wohnung für sich, Michal und ihre Tochter Julia (11). Die Wendeltreppe, über die sie den Jungen zur jetzigen Wohnung in Hittfeld (Landkreis Harburg) tragen muss, wird zunehmend zum Hindernis. Einen Fahrstuhl gibt es nicht. 
Bis er drei Jahre alt war, entwickelte sich Michal in seiner Heimat in Polen wie jedes andere Kind. Mit einem epileptischen Anfall nahm seine Krankheitsgeschichte ihren Anfang. Mit vier Jahren wurde Michal immer kraftloser, er fiel ständig unvermittelt zur Seite. Bald konnte er nicht mehr gehen. "Das war für uns ein großer Schock", erinnert sich Aneta Kacik. Zumal es zunächst keine Begründung für Michals Beeinträchtigung gab. Die kam erst einige Monate später: Kinderdemenz, bei der Kinder ähnliche Symptome zeigen wie Erwachsene mit Demenz. 
Nach Deutschland kam Aneta Kacik mit Julia und Michal im Juli 2019. Grund: Michal ist Teilnehmer an einer wissenschaftlichen Langzeitstudie zum Thema NCL am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Insgesamt 56 betroffene Kinder aus der ganzen Welt nehmen daran teil, die Wissenschaftler und Ärzte erhoffen sich Erkenntnisse, wie man NCL behandeln kann, um die Gehirnfunktionen der Betroffenen länger zu erhalten. "Eigentlich dachte ich, dass wir nur drei Jahre in Deutschland bleiben und wir dann nach Polen zurückkehren", berichtet Aneta Kacik. So lange konnte die ehemalige Polizistin unbezahlten Urlaub nehmen, so lange wurde ihre Stelle freigehalten. Jetzt steht fest: Die Studie am UKE dauert an, alle 14 Tage reisen Aneta und Michal nach Hamburg und übernachten im UKE. Der Job in Polen ist weg, dorthin kehren Aneta, Julia und Michal erstmal nicht zurück. Aneta Kacik erhält Leistungen vom deutschen Staat, u.a. Zuschüsse zur Miete. 
Aneta Kacik sucht eine möglichst ebenerdige, behindertengerechte Wohnung. Diese sollte drei Zimmer haben, damit Michals Betreuung bestmöglich erfolgen kann. Sein Tag-Nacht-Rhythmus ist gestört, zudem muss er über eine Sonde ernährt werden. "Das ist eine zusätzliche Belastung", sagt die Mutter. Die Wohnung sollte im Einzugsbereich der Heideschule in Buchholz sein - also in den Gemeinden Seevetal, Rosengarten oder Buchholz. In einer Integrationsklasse der Grundschule in Buchholz wird Michal betreut. "Er fühlt sich sehr wohl dort und wird von einem netten Team hervorragend umsorgt", lobt Aneta Kacik. Sie muss sich aber immer darauf einstellen, dass sie Michal vorzeitig aus der Schule abholen muss, wenn ihn die zahlreichen Reize überfordern. Übrigens: Die elfjährige Julia, die hervorragend Deutsch spricht, würde gern in der Gemeinde Seevetal bleiben. Sie besucht die Grundschule in Hittfeld und hofft im Sommer auf einen Platz in der IGS Seevetal. 
Die Wohnungssuche läuft über den Ambulanten Hospizdienst Winsen, der sich seit Januar um die Familie kümmert. "Wir helfen vor allem im psychosozialen Bereich", erklärt Andrea Kenne vom Hospizdienst. Ehrenamtliche helfen Aneta Kacik und den Kindern, wo immer Unterstützung vonnöten ist. Wer Aneta Kacik, Julia und Michal eine Wohnung zur Verfügung stellen kann, meldet sich bei Andrea Kenne unter Tel. 0175-8428811 bzw. 04171-6900602 oder per E-Mail an ambulanter-hospizdienst.winsen@evlka.de. (os).

STICHWORT Kinderdemenz

Die Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), im Volksmund Kinderdemenz genannt, ist eine seltene Krankheit bei Kindern, die Nervenzellen absterben lässt. Weltweit sind etwa 70.000 Kinder betroffen. In der Folge entwickeln die Kinder ähnliche Symptome wie Erwachsene bei einer Demenz: Gerade erst erlernte Fähigkeiten der Wahrnehmung, der Bewegung oder des Denkvermögens lassen nach oder verschwinden ganz. Kinderdemenz ist eine Erbkrankheit. Die Eltern sind in der Regel gesund, tragen aber beide die fehlerhaften Erbanlagen in sich. (Quelle: pflege.de)