Laufen mit Lungenhochdruck

Betroffene Apenserin wirbt für Virtual Run

"Du musst nur mehr Sport treiben" oder "nimm doch einfach mal ein paar Pfunde ab" - solche Texte von Fremden musste sich Kirsten Timmann (55) schon anhören, wenn sie nach wenigen Schritten langsamen Gehens keuchend stehenblieb. Das tut weh, denn Sport treiben könnte für sie lebensgefährliche Folgen haben und die paar Pfunde zu viel spielen für ihre Erschöpfung keine Rolle, sie sind vielmehr eine Folge mangelnder Bewegung: Kerstin Timman leidet unter Pulmonaler Hypertonie (PH) oder auch Lungenhochdruck, einer chronischen, unheilbaren und lebensverkürzenden Erkrankung, die u.a. schon bei leichter Anstrengung zu schwerer Atemnot und starken Erschöpfungszuständen führt.

"Mach doch einfach mehr Sport" - Verletzende Sprüche von Fremden

Um auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen, nimmt die Apenserin am 5. Mai am „Virtual Run“ teil, den das „Team PHenomenal Hope Germany e.V.“ anlässlich des „Welt-PH-Tages“ veranstaltet. "Wenn es mir schlecht geht, schaffe ich ganz langsam die 1.000 Meter, aber für mich zählt 'Dabeisein ist alles'", so die ehemalige kaufmännische Angestellte.

Mit der Teilnahme möchte sie zum einen für mehr Verständnis für Betroffene werben, denn "viele von uns sehen völlig gesund aus" und die Sprüche der Mitmenschen sind zum Teil verletzend. "Es ist schlimm, sich anderen Menschen gegenüber immer wieder erklären und verteidigen zu müssen, wenn ich einfache Aufgaben nicht erledigen kann." Zum anderen möchte sie andere - auch Nichtbetroffene - motivieren, sich am Event zu beteiligen, um die Krankheit bekannter zu machen. Denn oftmals werde die seltene Krankheit erst spät diagnostiziert. Außerdem solle mit der Veranstaltung Spenden akquiriert werden, um die Forschung vorantreiben zu können. "Gerade für erkrankte Kinder fehlt es noch an Medikamenten, weil die, die wir Erwachsenen bekommen, für Kinder nicht zugelassen sind", sagt Kirsten Timmann.

Bei ihr begannen die ersten Symptome schleichend im Herbst 2015. Bis dahin hatte die kaufmännische Angestellte ein ganz normales Leben geführt. Als sie keine 100 Meter mehr ohne Pausen gehen konnte, schob sie dies zunächst auf das schlechte Wetter, eine verschleppte Erkältung und andere Gründe. Doch ihr Zustand besserte sich nicht. Daher suchte sie im Januar 2016 einen Lungenfacharzt auf, der bei einem Thorax-Röntgen ein vergrößertes rechtes Herz feststellte. Auch das schob die Apenserin erst einmal weg. Von ihrem Hausarzt wurde Kirsten Timmann schließlich im April 2018 in die Helios Klinik Mariahilf in Harburg eingewiesen, wo eine Rechtsherzkatheteruntersuchung durchgeführt wurde. "Das ist die einzige zuverlässige Methode, um Lungenhochdruck zu diagnostizieren", so Timman, die nach der Diagnose an das UKE in Hamburg überwiesen wurde, wo die erste Therapie gestartet wurde.

Bis heute ist Kirsten Timmann dort in Behandlung und nimmt zudem in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) an einer Studie teil, bei der ein Medikament getestet wird, das die Beschwerden etwas lindert. Wie schwer ihre Krankheit ist, wurde ihr spätestens klar, als ihr Antrag auf eine erwerbsgeminderte Rente nach der Diagnose ohne Beanstandungen innerhalb von fünf Wochen genehmigt wurde.

Pulmonale Hypertonie

„PH“ steht für Pulmonale Hypertonie, auch Lungenhochdruck genannt. Bei der Erkrankung handelt es sich um eine seltene, chronische, progressive, stark lebensverkürzende und derzeit noch unheilbare Erkrankung, die die Lunge und auch das Herz betrifft. Die Erkrankung kommt nicht vom Rauchen und kann selbst Kinder und Babys betreffen. Es gibt verschiedenen Formen der PH, bei denen Auslöser andere Erkrankungen sind, jedoch auch eine Form, die „IPAH“, bei der es keine bekannte Ursache gibt. 
Bei allen Formen sind die Blutgefäße in der Lunge stark verengt, so dass das Herz mehr Kraft aufbringen muss, um sauerstoffarmes Blut in die Lunge zu pumpen. Dadurch vergrößert sich der rechte Ventrikel des Herzens und es kann zu Herzversagen führen. Patienten mit „PH“ sind körperlich häufig stark in ihrer Leistung eingeschränkt, leiden an Ödemen und Kreislaufstörungen bis hin zu Synkopen und Müdigkeit.
Leider werden diese Symptome häufig mit denen anderer Krankheiten in Zusammenhang gebracht, so dass viele Patienten jahrelang auf die richtige Diagnose warten müssen und bis dahin wertvolle Zeit für eine notwendige Therapie verloren geht.
Die Erkrankung ist bisher nicht heilbar, bestenfalls wäre eine Lungentransplantation erforderlich, um die Betroffenen zu „heilen“. Jedoch gibt es inzwischen eine Reihe von Medikamenten, die eine erfolgreiche Therapie versprechen und somit die Lebensqualität der Patienten und Patientinnen verbessern und das Voranschreiten der Erkrankung verlangsamen können.

Virtual Run am 5. Mai

Das „Team Phenomenal Hope Germany e.V.“ veranstaltet  jährlich anlässlich des „Welt-PH-Tages“ am 5. Mai den „Virtual Run“. An diesem Event kann jeder kostenlos teilnehmen und eine Strecke von entweder einen oder fünf Kilometer absolvieren. Dabei ist es egal, ob diese Strecke gegangen oder gelaufen wird. 

Jede Teilnehmer erhält per Email eine Startnummer. Am 5. Mai läuft oder geht jeder eine ausgewählte Strecke am Wohnort und hält die Strecke und Zeit mit einer App fest. Die Zeit wird dann auf der Website der Veranstalter hochgeladen, optional noch mit einem Foto vor, während oder nach dem Lauf. Nach Beendigung erhält jeder Teilnehmer  eine Urkunde, ebenfalls zum selbst ausdrucken.

Über eine Spende würde sich der Verein sehr freuen. Hierfür gibt es ebenfalls eine Spendenbescheinigung. Mit der Spende soll ein Forschungspreis von Pulmonaler Hypertonie bei Kindern finanziert werden.

Hier die Links zum Verein und zur Veranstaltung:

https://www.teamphgermany.de/

https://my.raceresult.com/276149/info